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AEDEM-COCEMFE reclama igualdad en el acceso a los tratamientos para la esclerosis múltiple

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. El propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. No se conocen su causa ni su cura
• Afecta en España a más de 47.000 personas. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. Es la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes, tras los accidentes de tráfico, y la primera en discapacidad sobrevenida
• Un ensayo clínico reciente ha mostrado resultados positivos con un tratamiento nuevo, el Ocrelizumab, para pacientes con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva para los que, hasta ahora, no existía tratamiento
• Aunque existen grandes avances en tratamientos que modifican su curso, desde la asociación se recuerda la necesidad de mejorar la calidad de vida de aquellos afectados que llegan tarde a los nuevos tratamientos. También denuncia la desigualdad en el acceso a los mismos según el lugar de residencia en España

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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y los más de 47.000 afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 18 de Diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades, para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y recordar algunas de sus líneas de trabajo.

La Dra. Celia Oreja-Guevara, Jefe de Sección de Neurología y Coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, informa que "Por primera vez, hace unos meses, un ensayo clínico ha mostrado resultados positivos con un tratamiento nuevo, el Ocrelizumab, para pacientes con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva. Este tratamiento reduce un 24% la progresión de la discapacidad. Supone un gran avance puesto que, hasta ahora, los pacientes con este tipo de enfermedad progresiva no tenían tratamiento. Afortunadamente, para los pacientes de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, cada año se siguen presentando nuevos tratamientos más eficaces y con menos efectos secundarios, por lo que en estos pacientes se hace un tratamiento personalizado teniendo en cuenta las preferencias del paciente, la calidad de vida, la eficacia y la tolerabilidad. Todavía queda pendiente la investigación en tratamientos remielinizantes y esperamos que en los próximos años se pueda aprobar alguno de ellos".

La Dra. Oreja-Guevara, señala que "además se sigue investigando en los factores que influyen en el riesgo y la evolución de la Esclerosis Múltiple y se ha demostrado que fumar, mucha sal en las comidas y poca vitamina D en sangre afectan de forma negativa en la evolución de la enfermedad. Debido probablemente a estos factores ambientales la incidencia de la enfermedad en mujeres está aumentando".

El Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que, "estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación que redunden en nuevos tratamientos". Además, insiste "en la necesidad de lograr un mayor apoyo y comprensión social para las personas con Esclerosis Múltiple, pues es fundamental la parte emocional que conlleva enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento".

Por eso, desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones miembros trabajamos para cumplir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país, buscando apoyo y ayudas para:

  • Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  • Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
  • Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  • Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.

Alrededor del 18 de Diciembre, las 46 entidades de AEDEM-COCEMFE locales, comarcales, provinciales y autonómicas repartidas por el territorio nacional organizan distintas actividades de difusión y captación de recursos.

En Madrid, AEDEM-COCEMFE instalará el día 18 de diciembre de 10:00 h. a 14:00 h. una mesa informativa y de cuestación en el Hospital Ramón y Cajal.


AEDEM-COCEMFE

AEDEM-COCEMFE tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple así como la de sus familiares. Pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

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