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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las asociaciones de pacientes reclaman más investigación, garantía de acceso a los tratamientos y cumplimiento de sus derechos en materia de discapacidad y empleo

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Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 25 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realizará un “cordón humano” en su sede de Madrid, sita en la C/ Sangenjo, 36, hoy miércoles 25 de mayo a las 12 horas con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.

Con esta actividad queremos llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.

AEDEM-COCEMFE y 46 asociaciones deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:

•  Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.

•  Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.

•  Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.

•  Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

•  Continuar prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.

AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se unen también a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La EM no me frena…”, mediante la cual se van a analizar las formas en que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas, enviando mensajes que completen esa frase, fotos o historias a través del hashtag: #strongerthanMS.

Más información en http://www.worldmsday.org/es/.

 

El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García Perales, señala que “según la Encuesta Global de Empleo en Esclerosis Múltiple realizada por la Federación Internacional de EM, el 43% de las personas con EM sin empleo, habían dejado de trabajar dentro de los tres años siguientes al diagnóstico. Esta cifra se elevó al 70% después de diez años. A la vista de estos datos, se puede determinar que es importante que a las personas con EM se les facilite el acceso a los tratamientos y al empleo, por ejemplo, mediante adaptaciones en el puesto de trabajo, pues ello conllevará el hecho importante de que estas personas puedan seguir manteniendo una vida social y laboral activa el mayor tiempo posible y, a su vez, una reducción del gasto público”. 

La neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se ha avanzado en el conocimiento de diversos factores de riesgo ambientales modificables que influyen en el curso de la esclerosis múltiple como, por ejemplo, el efecto perjudicial del tabaco, el efecto beneficioso de la vitamina D y el ejercicio, o la dieta baja en sal. Además la Agencia Europea del Medicamento acaba de dar el visto bueno para la aprobación de un nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple remitente-recurrente, el daclizumab. Se trata de un anticuerpo monoclonal que se aplica una vez al mes de forma subcutánea. Esto supone un nuevo avance en la terapia y una esperanza más para los pacientes”. 

La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. 

El curso de la Esclerosis Múltiple no se puede predecir: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.

 

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), compuesta por 46 asociaciones, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. Pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

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